Peníze mám na poslední balení léků. Musím „prodávat“ svůj příběh, protože tento stát mě nechá zemřít
Nina Rybárová, 41letá žena, byla donucena postavit se čelem k obrovskému osobnímu i finančnímu tlaku, když zjistila, že na léčbu její vzácné formy rakoviny, s níž se potýká už více než 13 let, nemá dostatek peněz. Její zdravotní pojišťovna jí odmítla proplácet inovativní léčbu, která by ji mohla zachránit, a ona se ocitla na pokraji zoufalství, snažíc se získat prostředky na své léky.
Nina trpí neuroendokrinním tumorem slinivky břišní, který je umístěn na kritickém místě v jejím těle, což znemožňuje chirurgický zákrok. I když je léčba účinná a pomáhá jí vrátit se k normálnímu životu, náklady na ní jsou enormní – 22 tisíc eur měsíčně. Dnes, po dvanácti operacích a neustálém boji, se musí spoléhat na dary od lidí, které oslovuje prostřednictvím svého příběhu.
„Penižen mám už jen na poslední balení léků. Vždycky, když platím, podívám se na to, co mi zbývá na účtu, a pak to prostě vymažu z hlavy,“ říká Nina, zatímco její myšlenky směřují k tomu, co se stane, když dojdou zdroje. Její situace je o to složitější, že léčbu musí pravidelně nakupovat v zahraničí, aby ušetřila několik stovek eur, což ukazuje na absurdnost celého systému zdravotní péče.
Její utlačující situace je ještě umocněna potřebou neustále dokazovat, jak pilně se snaží nalézt cestu, jak si léčbu zafinancovat. Nina se stala „profesionální pacientkou”, ovládající právní procesy a formality, a snaží se získat pozornost pro svoji věc. Zprávy o predikcích nemoci a dostupnosti léků ilustrují nedostatky v systému, kdy jsou výjimková léčba a zdravotní péče stále nespravedlivě dostupné pouze těm, kteří mají prostředky a odvahu postavit se za své právo na život.
Nina zdůrazňuje, že lidé, kteří trpí stejné diagnózy, často nemají šanci na úspěch, protože nemají prostředky na fundraising, což je další vrstva diskriminace, která se dotýká mnohých pacientů. V zkušenostech, které sdílí se svými stejně postiženými, ji utvrzuje v přesvědčení, že systém péče o pacienty s rakovinou selhává a je neudržitelný. Její příběh se stal symbolem boje proti nečinnosti státu, která selhává ve své odpovědnosti.
Nina nadále bojuje za své právo na léčbu a snaží se upozorňovat na systémové nedostatky, které brání pacientům v přístupu k životně důležitým lékům. Její úsilí, přestože je vyčerpávající, má potenciál inspirovat ostatní, aby se postavili proti nespravedlnosti a nesla plné břímě boje za zdraví nejen pro sebe, ale i pro mnohé další, kteří se v organizacích, jako je VHL Europe, potýkají se stejnými problémy.
Její vyprávění o neochotu systému poskytnout adekvátní péči a podporu nejen dokladá její osobní boj, ale i kritiku celého systému, který se zaměřuje na ekonomické úspory na úkor zdraví pacientů. „Jsem matka, manželka a bojovnice, ale bojím se, co mi přinese budoucnost. Bez domácího systému podpory bych na toto všechno ani neměla sílu,“ dodává Nina, když dává najevo, jak těžké je žít v neustálém strachu z nejistoty.
„Myslím si, že potřebujeme změnu. Nechci být obětí systému,“ uzavírá Nina, pevně odhodlána pokračovat v boji nejen za sebe, ale i za všechny ostatní, kdo čelí podobným výzvám.
