Katarína Tučníková: Som jedna z milióna, ale väčšina lekárov nad môj problém len mávne rukou
Katarína, ktorá trpí vzácnym genetickým ochorením zvaným kleidokraniálna dysplázia, sa so svojím príbehom otvorila v rozhovore, kde odhaľuje nielen zdravotné, ale aj psychické ťažkosti, s ktorými sa musela vyrovnávať. Pripomína, že aj keď je fascinujúca rarita pre lekárov, často nad jej ochorením len mávnu rukou a ignorujú skutočnosti, ktoré ležia za jej diagnózou.
Odkedy sa hovorilo o inakosti?
Už od raného detstva bola konfrontovaná s otázkami, ktoré jej odhalili, že niečo nie je v poriadku. Spomína si na posmešky od spolužiakov, ktoré jej otvorili oči a prinútili ju pozrieť sa do zrkadla z inej perspektívy. Odkedy si uvedomila, že má iné čelo ako jej rovesníčky, začala sa zaujímať o to, čo vlastne kleidokraniálna dysplázia znamená a prečo niektorí lekári jej stav ignorujú.
Pohľad na lekársku prax
Podľa Kataríny sa lekári, keď sa s ňou stretnú, často javia ako fascinovaní, avšak nie sú ochotní ponúknuť žiadne relevantné informácie alebo liečebné možnosti. Popisuje, ako sa o svojom ochorení dozvedela od rodičov a ako im musela pomáhať pri rozhodovaní o terapii, keďže nikto v skutočnosti neviedol ich zdravotnú starostlivosť. Ak by mala prístup k informáciám skôr, psychické a fyzické problémy by sa mohli predísť.
Rodičovská podpora a vyrovnávanie sa s ťažkosťami
Práve rodičia si zaslúžia obrovské uznanie za to, že ju nikdy nevnímali ako inú a vždy jej poskytovali neobmedzenú lásku. Podobne ako Katarína aj oni čelili ťažkým momentom, keď museli počúvať hororové scenáre o jej diagnóze v pôrodnici. Na druhú stranu, ich postoj vníma s odstupom času ako motiváciu, ktorá ju naučila vyrovnávať sa s prekážkami a rozvíjať húževnatosť.
Osobné boje a akceptácia
Bolo ťažké prežívať pubertu, počas ktorej musela čeliť nielen posmeškom, ale aj svojej inakosti. Zistila, že sa musí naučiť prijímať seba takú, aká je. Dnes hovorí: „Nie sme diagnózy. Sme ľudia!“ a snaží sa vzbudzovať povedomie o inakosti prostredníctvom sociálnych sietí, kde zdieľa svoj pohľad na život a povzbudoje ostatných, aby sa nikto necítil ako obeť.
Výzvy a odhodlanie ísť ďalej
Na konci rozhovoru Katarína zdôrazňuje, že hoci je život s kleidokraniálnou dyspláziou náročný, nikdy sa nevzdáva a snaží sa žiť plnohodnotný život. Pre ňu je dôležité, aby spoločnosť chápala, že diagnózy by nemali definovať človeka a že každý má svoju jedinečnú hodnotu. S pocitom hrdosti na to, kým je, pokračuje vo svojej ceste za akceptáciou a porozumením.
