Výnimočný príbeh Hannky: Boj s vrodenou chybou srdca a hrozbou poklesu IQ
Hannka, trinásťročná dievčina, čelí náročnej životnej ceste, na ktorej sa už od narodenia potýka s vážnymi zdravotnými problémami. Jej matka, Katarína Feketeová, prostredníctvom osobného rozprávania prerozpráva svoju skúsenosť, ako sa od prvých dní po jej narodení snažila porozumieť skutočnosti, že jej dcéra trpí Fallotovou tetralógiou – vážnou vrodenou chybou srdca. V súčasnosti, po niekoľkých chirurgických zákrokoch, sa rodina snaží vyrovnať nielen so zdravotnými problémami, ale aj s následkami syndrómu, ktorý znižuje Hannkine IQ.
V roku 2012, keď sa Katarína dozvedela o diagnóze svojej dcéry, prenikli jej myšlienkami slová z kníh, ktoré čítala o deťoch s podobnými problémami. Ich osudy sa na ňu silno odrazili, zanechajúc v nej strach, že Hannka sa nikdy nemusí dožiť veku, ktorého sa dnes dožať môže. Diagnóza prišla s radosťou, ale aj s obavami. Právo na normálny život však Hannke bolo vzaté, keď lékari predpovedali, že sa nikdy nebude môcť integrovať do bežnej školy.
Zložitosti choroby
Katarína sa v zamyslení vracia k dňom okolo pôrodu. Spočiatku, počas tehotenstva, všetko prebiehalo bez komplikácií, až kým ultrazvuk neodhalil dve vážne vrodené srdcové chyby. Po narodení sa rodina ocitla pred radom neľahkých rozhodnutí, najmä keď sa ukázalo, že Hannka bude musieť podstúpiť komplikované operácie. Každý deň čelili obavám o jej život, každé váženie či prehliadka boli plné neistoty. Musela dosiahnuť hmotnosť šesť kilogramov, aby mohla podstúpiť operáciu, čomu predchádzali časté hospitalizácie.
Operácia, ktorá sa uskutočnila, bola mimoriadne náročná, počas ktorej boli vykonané všetky potrebné zákroky. Napriek počiatočnému zotaveniu si Hanin stav vyžadoval ďalšiu operáciu, pretože krvný obeh nebol dostatočne vyvinutý. Práca lekárov na jej srdci bola skutočne obdivuhodná, odhalila však aj riziko podstupovania genetických testov.
Pokles IQ a výzvy spoločnosti
Katarína zdôrazňuje neustály boj so systémom, ktorý sa neukazuje ako naklonený rodičom detí so špeciálnymi potrebami. Po niekoľkých rokoch strenutí v špeciálnej škôlke a základnej škole sa Hannka musí vyrovnať s poklesom IQ z 86 na 65 bodov. I keď bola schopná učiť sa a chodiť na doučovania, jej mentálne schopnosti naďalej klesali, čo spôsobilo odlúčenie od rovesníkov.
Podľa Kataríny, skúsenosti s integráciou detí so špeciálnymi potrebami do bežných škôl v Slovenskej republike naznačujú zlyhanie systému a nedostatočnú pripravenosť spoločnosti na inakosť. Faktorom, ktorý posilňuje tento problém, je aj nedostatok asistentov učiteľov, čo robí učenie detí s diagnózami obzvlášť náročným. Rodičia a deti sú nútení bojovať proti predsudkom a nedostatku porozumenia.
Dopady na rodinu a nádeje do budúcnosti
Katarína pri svojej energickej prednáške o existencii nádeje hovorí o tom, ako sa snaží zabezpečiť šťastný a úspešný život pre Hannku – prostredníctvom doučovania, špeciálnych aktivít a hľadania každého možného spôsobu, ako jej pomôcť. Zároveň sa snaží vytvárať špecifické zázemie pre všetky svoje deti, aby mali vo všetkých jazykoch, ktorými žijú, čo najlepší štart.
Hannka, navzdory predpokladom, našla svoje miesto v kardiotábore, ktorý jej poskytuje priateľov a podporu, ktorú doma nedostáva. Pre Katarínu je to dôležité, pretože vie, že medzi inými deťmi so srdcovými problémami sa cíti prijatá. V tábore Hannka napreduje, avšak Katarína si uvedomuje, že budúcnosť je neistá a je potrebné naďalej bojovať.
„Nerobím to preto, aby nedostávala ľútosť,” hovorí Katarína, „ale preto, aby mala možnost žiť plnohodnotne a integrovane.“ Toto posolstvo vidí nielen pre seba, ale i pre všetkých rodičov detí, ktoré musia bojovať s predsudkami a nástrahami, ktoré vo svete existujú.
