Rodičia malej Niny opisujú boj s nevyliečiteľným nádorom mozgu
Kristýna Chovancová, mama malej Niny, ktorej diagnostikovali neliečiteľný nádor mozgu, otvorene hovorí o bolesti aj nádeji. „Hnevala som sa na Boha a osud, no potom som pochopila, že v nič také veriť nemusím,“ priznáva.
Nina sfúkla sedem sviečok na smotanovej torte, sediac v invalidnom vozíku. Celá rodina tlieskala a sledovala ju, ako rozbaľuje darčeky. „Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,“ spomína Kristýna, ktorá dnes s manželom vedie Nadačný fond Nina.
Nina bola prvé dieťa z Česka, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska. Tri týždne po narodeninách zomrela doma s najbližšími.
Martin Chovanec, prednosta ORL kliniky vo Fakultnej nemocnici Královské Vinohrady, a jeho manželka Kristýna vtedy netušili, že ich mladšia dcéra je chorá. Neliečiteľný DIPG sa objavuje medzi štvrtým a siedmym rokom života a napreduje veľmi rýchlo. Nina do štrnástich dní od prvých príznakov prestala chodiť a rozprávať.
Zhruba dva mesiace pred diagnózou občas v noci vykríkla, mala nočné mory a budila sa celá spotená. Varovaním boli aj pády a únava. Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný, keď Nina začala zvláštne nakláňať hlavu. O dva dni začala škúliť a zakopávať.
Vyšetrenia v nemocnici Motol potvrdili podozrenie na nádor mozgového kmeňa. Martin nikdy nezabudne na pohľad na CT snímky. „Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila,“ vysvetľuje Martin.
S chorobou deti prežijú spravidla do 12 mesiacov. DIPG nie je dedičný a neovplyvňuje ho strava, životný štýl ani prostredie. Ide len o nešťastnú náhodu.
Manželia sa rozhodli vycestovať do Paríža, kde sa na experimentálnej liečbe dohodli. Inštitút Gustave Roussy patrí k svetovým lídrom v oblasti výskumu a liečby pediatrickej onkológie.
V Paríži Ninu čakala tridsaťdňová rádioterapia a experimentálne lieky. Po liečbe nezačala sama chodiť alebo rozprávať, no prestala vracať a opäť dokázala povedať mami. „Nebol návrat k normálnemu životu, ale boli to pre nás nesmierne vzácne a krásne chvíle,“ opisuje Kristýna.
Z Paríža odišli s experimentálnym liekom deň pred Ninkinými siedmimi narodeninami. Oslava bola posledná. „Vtedy mi bolo úplne jedno, koľko to bude stáť,“ hovorí Kristýna.
Tri týždne po narodeninách Nina zomrela doma. „Vedeli sme, že nechceme, aby zomierala v nemocnici pripojená na prístroje, a toto prianie sa nám do bodky splnilo,“ hovoria rodičia.
Dnes manželia vedú Nadačný fond Nina, ktorý pomáha rodinám s diagnózou DIPG. Finančné prostriedky investujú do výskumu a modernizácie nemocníc. „Myslím si, že celá táto činnosť je pre nás určitým spôsobom liečivá,“ priznáva Kristýna.
Narodeniny dcéry oslavujú aj po jej smrti. „Vždy urobím tortu, ktorú si Ninka tak veľmi priala,“ hovorí Kristýna. Na obed si na horskej chate objednajú hranolčeky s citrónovou limonádou a zlyžujú zjazdovku, ktorú chcela Ninka vždy zlyžovať. „Možno to niekomu pripadá zvláštne, ale pre nás je to vďaka tomu naozaj pekný deň,“ dodáva mama dvoch dcér.
